当记忆开始“塌缩”,该如何“留住”他们?


当记忆开始“塌缩”,该如何“留住”他们?
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▲纪录片《时光机》聚焦阿尔茨海默病患者的迷惘无助 , 也展现家属的挣扎和纠葛 。
“你会浮在水面上吗?”游泳池畔 , 马科问儿子马良 。马良没有直接回应 , 而是不假思索地跳入水中 , 迅速划拨双臂 , 以行动代替回答 。过了一会儿 , 父亲又重复了同样的问题 。马良仍没有回答 , 依旧一遍遍游着 , 不知疲倦 。这是马良与父亲马科之间的故事 。
今天是第28个国际阿尔茨海默病日 。阿尔茨海默病像一只隐形巨兽 , 一点点吞噬马良父亲的记忆 , 大多数时候他被“锁”在专属空间 , 诉说着久久不能忘怀的光荣岁月 。
泳池畔的对话 , 一直停驻在马良心间 。他想用“时光机”留存幸福的点滴回忆 , 后来便有了《爸爸的时光机》这部木偶舞台剧 。一位纪录片导演听说了马良的故事 , 耗费四年跟踪、记录 。后来 , 便又有了一部名为《时光机》的纪录片 , 希望能疗愈更多阿尔茨海默病患者及家属 , 触达更多人的内心世界 。
一次艰难选择 , 反映每一位患者家庭的现实
年轻时 , 马科是上海京剧院的知名导演 。但当阿尔茨海默病侵入生活后 , 他的记忆开始“塌缩” , 对外部世界的感知也变得迟钝 。
在以阿尔茨海默病为主题的影视作品中 , 纪录片《时光机》无疑是特别的——它不仅聚焦患者的迷惘无助 , 也展现了家属们的挣扎和纠葛 。
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在父母坐车前往养老院的路上 , 马良有些纠结——没想到 , 父母的全部家当 , 最终浓缩成几个小小的行李箱 。而这个改变所有家庭成员生活的决定 , 源于一场餐桌会谈 。
饭桌上 , 照料父亲许久的母亲情绪爆发 。她说 , 自己再也无力一人承担照料 , 并找好了养老院 。就在这一刹那 , 马良有些怔愣 。在他的计划里 , 养老院从来不是选项 , 他想等事业有了起色后 , 买一处新房 , 一家人其乐融融 。
马良的艰难选择 , 几乎反映了每一位阿尔茨海默病患者家属的现实 。有人选择放弃事业 , 终日陪伴在亲人身边;也有人坚持梦想 , 但是得接受父母住进养老院 。
后来 , 马良多次前往养老院 , 发现情况比预想的要好 。母亲被一群好朋友围绕 , 唱歌、跳舞 , 脸上终日带着笑容 。纪录片里留下了两位老人在健身房里挥洒汗水的模样 , 这是他们对抗衰老的方式 。
一部《时光机》 , 希望唤起更多专业机构介入
在那部为父亲打造的木偶舞台剧中 , 马良造了一台“时光机” 。他一次次回到过去 , 与父亲回味往昔 。舞台剧公演时 , 父亲坐在台下 , 眼眶微红 。生活中 , 他曾陪父亲去医院看病 。医生问“今天是星期几?”“今年是什么年?”一连串的问题 , 父亲都回答不上来 , 但却依旧逞强 , 总说自己“排了八十多台戏” 。直至踏出诊室的那一刻 , 父亲终于无奈地承认:“一切都没办法了 , 机器坏掉了 。”
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纪录片导演孙扬后来又问起马科关于这部舞台剧的事 。遗憾的是 , 老人已将这段往事删除 。“现在我可以一遍遍地跟父亲诉说发生过的事情 , 就像第一遍一样 。”马良的声音听来乐观 , 似又透出些许无奈 。
中国有超过1000万名阿尔茨海默病患者 。由于误解甚至歧视 , 患有阿尔茨海默病的老人有时会被误认为“老糊涂了” , 错过最佳干预时间 。还有一些家庭出于“病耻感” , 将老人“藏”在家里 , 既不知如何照护 , 也不向专业机构求援 。