花销大,上学难,困境中的我们抓住了这一道曙光!
【前言】
每一个自闭症家庭都曾经历过打击和绝望,只是,大多数人最后接受现实,开始带着孩子四处奔波,接受专业的干预训练和家庭引导 。但对养育者来说,这个过程需要投入大量的时间、精力和金钱 。
为了真正帮助到“星星家庭”,东方启音每年都会联合人口福利基金会及壹基金等社会公益机构,以开展公益赠课的形式帮助社会上有需要的自闭症儿童家庭 。让这样一个特殊的群体拥有实实在在的机遇去发现、去获得需要的康复资源 。
今年4月,东方启音发起守护“蓝孩”公益活动,携手壹基金为有需求的自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供1000份公益康复训练授课卡,帮助其获得更为专业、优质的康复训练 。
今天,有两位已经获得壹基金赠课的家长特意找到我们,想分享她们孩子进步的喜悦 。接下来就让我们了解一下,东方启音的公益活动可以为他们带来什么样真实的帮助以及改变吧 。
(一)
儿子安安(化名)被确诊为ASD后,张妈妈的人生似乎踏上了一条没有终点的长跑 。如今,安安5岁了,却被幼儿园拒之门外,张妈妈正陪着孩子竭尽全力在一片无望中寻找希望 。
【看得见的负担,看不见的压力】
“我不敢辞职,我要赚钱,送孩子去机构康复需要大量的钱,但我又想在家陪孩子,帮助他恢复健康,真是左也难,右也难,割舍哪边都是痛!”
和每个有自闭症孩子的家庭一样,张妈妈一家面临的就是如此两难的抉择 。即便照顾安安已让张妈妈疲惫不堪,但她却仍不敢辞去工作全力照顾家庭 。这是一条痛苦的寻医和康复干预之路,辗转了很多地方,高昂的治疗费用压得全家喘不过气 。更让张妈妈心酸和崩溃的是,安安的干预没有起效 。
“回到家一身疲惫,我想跟安安说说话,我问他‘今天想妈妈没有’,他不理我;我追着、抱着他问‘今天过得好吗’,也不理我 。说什么都不理我,急得上火,但又毫无办法 。”母子俩就像两个世界的人,完全没办法沟通交流 。
花销大是看得见的负担,上学难是看不见的压力 。
眼看安安已经到了幼儿园的入学年龄,张妈妈走遍了市里的幼儿园,一家接着一家挨个询问,
在坦诚告诉对方孩子有自闭症后,得到的结果都是“没办法接受”“没有特教老师,不会带”等理由一一拒绝 。
如今开学季已至,安安仍然没有找到愿意接收的学校 。疲惫的家庭,自闭症孩童,惊慌的家长群,难以融入的普通教育体系,张妈妈的遭遇,是绝大多数中国自闭症患儿家庭的真实写照 。
【孩子第一次主动开口要“抱抱”】
在咨询过医生的建议后,张妈妈决定先让孩子接受更专业的干预治疗,延迟入学 。无意之中,张妈妈通过壹基金的平台了解到守护“蓝孩”的活动,马上提交了报名参与,获得了免费评估,并获赠最适合孩子康复的相关课程,如愿让安安进入东方启音进行更为系统化的训练 。
通过老师深入浅出的理论讲解,一对一的指导课程,安安的进步十分明显 。“我儿子开口了!不是无意识,不是仿说,不是自言自语,而是眼睛看着我说:‘妈妈,抱抱’ 。当时,我不争气的哭了,我又看见了希望!”
进入东方启音学习时间虽然短暂,但安安的语言能力得到一定改善,能主动的开口提出诉求,这让张妈妈感到安慰和高兴,干预康复的道路还是漫长的,不过至少目前张妈妈有了坚持下去的动力 。
(二)
2020年6月21日,雨彤过完了自己3岁的生日 。但在刘妈妈眼里,孩子出生3年来,对自己说的话不到100句,目光直视爸爸妈妈的次数,也不到100次 。
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