花销大,上学难,困境中的我们抓住了这一道曙光!( 二 )


【观念老旧、迷信,走了不少弯路】
当其他孩子开始牙牙学语时,刘妈妈没有太在意 。都说“贵人语迟”,说不定雨彤(化名)在某一方面“天赋异禀”呢 。事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击 。除了不说话,3岁的雨彤,连最简单的生活自理都做不到 。
孩子确诊自闭症谱系障碍后,焦虑的刘妈妈产生了“病急乱投医”心理 。
“我当时真的慌了,几乎试遍了自闭症医疗市场近些年花样百出的各种虚假疗法、偏方,甚至还试过一些迷信疗法,请来“神婆”来给孩子治病,最后钱花了,孩子一点改善都没有,我后悔死了 。”
发现对孩子并无帮助,走过许多弯路之后,刘妈妈这才幡然醒悟,开始让雨彤接受正规的干预治疗 。
【不堪重负的父母,变得脆弱敏感】
但是每个季度高额的治疗费用,让刘妈妈不堪重负 。刘妈妈只能一边工作一边照顾儿子,想请雨彤奶奶帮忙,但是奶奶年岁已高,担心老人家因为照看雨彤病倒 。要工作就不能照顾儿子,想照顾儿子又不能工作 。身体、心理承受着巨大的压力,刘妈妈几度萌生了想要轻身的念头 。
雨彤爸爸为了多挣些钱补贴家用,四十多岁快五十岁的人,经常主动要求加班,生活的重担压得他直不起腰 。雨彤的爸爸非常反感听到“孤独症”“自闭症”“特殊孩子”,每当有人提起这些字眼,就会暴怒,因此,除了足够信任的亲朋一二,很少愿意带着孩子与亲戚朋友见面 。
外边碰到熟人时,刘妈妈从来不敢说雨彤是自闭症孩子,当问起孩子怎么不说话时,刘妈妈只能告诉对方孩子是发育迟缓,因为她害怕自己的孩子被标签化,害怕她不能够像普通孩子一样交朋友、有正常的社交圈子 。
【生命中出现了一道曙光】
刘妈妈说起现如今最大的愿望就是:“希望社会在特殊儿童这方面,能给到一些帮助,自己是农村户口,拿不到城市的残联补助,不知道未来该怎么坚持下去” 。说到最后,刘妈妈的声音几乎哽咽 。
就在刘妈妈绝望和无助时,在公众号上她看到了壹基金&东方启音联合发起的守护“蓝孩”活动 。刘妈妈朋友的孩子在东方启音上过口肌课效果很好,推荐她去,所以刘妈妈很早就有关注到东方启音 。对于她来说,这次赠课活动就像是黑夜里的一道曙光,刘妈妈毫不犹豫的伸手抓住,立刻联系了我们老师进行报名 。
可喜的是在启音上了一周课后,雨彤身上发生惊喜的变化!一次,母子俩乘地铁回家,路过公厕时,雨彤突然扯着妈妈的衣服说:“臭臭” 。刘妈妈以为自己听错了,俯下身问雨彤:“跟妈妈说,你要做什么”,雨彤的嘴里清晰的蹦出几个字:“要拉臭臭” 。听到孩子表达自己要上厕所,刘妈妈欣喜若狂,那种激动溢于言表 。要知道雨彤之前对大小便毫无概念,一直离不开纸尿裤 。雨彤的进步,让刘妈妈看到了未来的希望之光,她表示今后不管有多艰难,都会选择转到东方启音上课 。
(三)
【践行社会责任,我们一直在路上】
目前我国相关政策福利体系一直在改善,但由于多种因素,心智障碍者群体获得服务可及性、服务成本可承受、服务质量保障等都还存在很多困难 。
东方启音希望通过自身优质的康复服务,与公益相结合,通过社会力量让更多自闭症家庭得到实实在在的帮助,让孩子们能得到专业、循证科学的康复课程,以此提高基本的生活能力、改善社交能力 。未来,东方启音还会与壹基金在公益路上并肩同行,给予更多自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供帮助,纾解压力 。