对话自制药救子的父亲：翻译国外论文亲身制药亲身试验( 二 ) 徐伟说

徐伟：制药的话是用了一个月左右，然后两个星期后就用在孩子身上了。我先在兔子身上试，然后给自己打，最后给孩子打。
新京报：自制药在孩子身上的效果怎么样？
徐伟：第一次我不敢用太大的量，只用了0.2毫升，然后用了一个星期后去复查，检查结果没有变化，心里很受挫。但是我思来想去，觉得这个药没有问题，就壮着胆子给他加到0.5毫升，然后一个星期后再去检测，孩子的血清和铜蓝蛋白都恢复正常。但孩子的病情其实没有太大的改善，这只是说去延长他的寿命，缓解现在的情况。现在孩子还是只能躺着，只会笑和动一动。
新京报：你当时从事的是什么职业？和药品有关吗？
徐伟：我是高中学历，在淘宝上做电商，卖的是电器插座一类的产品，和药物完全没关系。
新京报：对于你自制药这件事，你身边的人怎么看？
徐伟：最初我提出要把杂物间改成实验室的时候，家里人很反对，他们觉得这么折腾很影响生活。身边的人都说，中国没有专家和教授能研制这种药，你自己怎么能做得出来，你的想法太天真了。
新京报：自制药过程中最大的困难是什么？
徐伟：最大的困难是孤独。
这事只有我一个人在坚持，没有人支持我，即使我做了这个药，也不知道到底能不能把孩子的病治好。而且伴随着我对于这个疾病了解程度的加深，我越发意识到，治好这个病的困难很大。
有一次在北京的医院，我准备去上海看看药厂的实验室，买机票时所有家人都打电话来劝，孩子妈妈说我被骗了。我很生气，直接拎着包就去机场了。当天的航班很晚，我一个人在机场等着，感觉很孤独。
要去医院给孩子做干细胞治疗时，孩子妈妈想和我离婚。那天我一个人开着车抱着孩子，孩子根本坐不稳，后来我只能找了一个滴滴司机帮我开车，我来抱孩子。我就觉得，如果我都不要这个孩子，就没人要他了。
新京报：当时你的生活状态是什么样的？你的工作有没有受到影响？
徐伟：我的作息很混乱，没什么规律，有时候论文根本看不懂，看着看着就睡着了，醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管，我渐渐全身心投入到孩子身上，没时间管工作了，现在有一些欠款，但是还没到吃不上饭的程度。

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Menkes患儿徐灏洋。受访者供图
“只要我们努力，一定能治好弟弟的病”
新京报：你考虑过自制药的法律风险吗？
徐伟：考虑过，但是也没有办法。这个药可以缓解孩子的病情，但是不合规，所以我觉得它不算是一个药，只能算是一个化合物吧。医生也很谨慎，担心自制药的安全性，但我做出来之后对孩子有效果，医生也就没再说什么。
新京报：你的大女儿对弟弟患病这件事是什么态度？会不会觉得你偏爱弟弟？
徐伟：我大女儿五岁了，在上幼儿园。她有时会撒娇，说我们偏爱弟弟，不过她也明白，弟弟生病了，需要我们付出更多的精力和时间去照顾他。自制药需要兔子进行实验，女儿陪我去买，她问我买兔子是为了给弟弟治病吗，我说是的。她就很坚定地说，“只要我们努力，一定能治好弟弟的病。”
新京报：有没有其他家长想购买你的自制药？
徐伟：我不敢卖，我最多告诉他们怎么去租实验室，怎么去合成药物。
新京报：你的下一个目标是什么？
【对话自制药救子的父亲：翻译国外论文亲身制药亲身试验】徐伟：第二个目标是基因治疗，Menkes是一种基因突变疾病，基因药物的载体都是改装后的病毒，我很担心孩子的排斥反应。相比基因药物，基因编辑是更彻底的治疗方式，所以同时我还在研发基因编辑工具，但基因编辑是一座难以跨越的大山。

对话自制药救子的父亲：翻译国外论文亲身制药 亲身试验( 二 )

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