二十余年殚心竭虑抗击罕见病 陆春玲:有迷茫更有希望,一定守住“阵地”( 二 )


天道酬勤,陆春玲的付出没有白费 。2012年,他被授予全国优秀中医临床人才称号,2017年被国家中医药管理局遴选为肌营养不良中医诊疗方案制定组牵头专家,还担任中华中医药学会络病委员会委员,河北省中医药学会疑难病分会常委,中国研究型医院学会神经病学分会DMD科研协作组成员 。
因为喜欢孩子选择了这个专业
2009年,随着医院的发展,肌萎缩科也得到了很大发展,科室病种细化管理,将以肌营养不良为主的遗传性肌肉病、重症肌无力为主的神经肌肉接头病、渐冻症为主的神经损害病变分科室管理,深化科研以提高疗效 。
在这些疾病中,肌营养不良的患者中大多数都是小孩子 。本身就喜欢孩子的陆春玲因而选择留在一科,并被选为科室副主任 。2012年,评选为科室主任 。
担任科主任以后,陆春玲非常重视整个科室的业务学习 。培训、进修、参加学术会议等等,陆春玲不放过任何一个提高科室业务水平的机会 。“我每次外出参加学术会议都要带上一个医生 。”
肌萎缩一科合影
说到护理团队,陆春玲更是自豪,“我们科室的护理团队绝对是医院最好的 。
“肌营养不良,从字面上看,这个病似乎很轻,其实是个绝症,至少目前还没有任何药物和方法可以治愈 。”陆春玲说,现在医学界对于这个病的治疗的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延缓病情发展,提高生活质量,延长生命 。
“我们有信心做到这一点 。”陆春玲说,在传承了老科室成熟的治疗方案,再加上这些年的临床经验,科室已形成一套完整的治疗模式,包括疾病诊断、院内治疗、在家康复、定期复诊等等 。
“这个病的发病机理提醒我们治疗这种疾病最好的办法是保护肌肉细胞,减少破坏,延长行走的时间 。而中医药在保护肌肉细胞方面有较好作用 。”陆春玲说,目前医院根据吴以岭院士的“奇经络病论治理论”为指导,研制出一些院内制剂,配合一些中药封包、定向注射等特色疗法,在临床治疗上发挥了很好的作用 。
经过多年的诊疗和科研创新,肌萎缩一科经国家中医药管理局多次评审,专科建设成绩优异,成为目前国内治疗肌萎缩、肌营养不良唯一的国家中医重点专科 。
【二十余年殚心竭虑抗击罕见病 陆春玲:有迷茫更有希望,一定守住“阵地”】“来,走两步给陆妈妈看看”
多年的坚持,河北以岭医院肌萎缩一科在肌营养不良病的诊治中逐渐积累了良好的口碑,渐渐的吸引了来自全国各地的小患者们 。尤其一到寒暑假时,这个科室就更加忙碌 。
“陆主任,你‘儿子’又要住院了,有床吗?”每到学校寒暑假开始的时候,陆春玲总是不停地接到这样的电话,“她们都愿意把自己的孩子说成是我的孩子,有的还说,‘你儿子该怎么治就怎么治吧,全听你的,我可不操心啦’ 。”
“放心好了,就把儿子交给我吧 。”陆春玲的这句话立马让对方焦虑的心松弛下来 。等见到这些孩子时,陆春玲总是笑呵呵的说上一句,“来,儿子,走两步给妈妈看看 。”几句话过后,一下子就让孩子们想起过去和“陆妈妈”相处的温暖时光,而陆主任在这时也看到了孩子病情的进展情况,心中有了初步的治疗方案 。
一个已经在这里治疗了6年的“楠楠”妈妈说,在孩子刚出现症状时,她们“四处求医”,转了很多大城市,去过好多医院 。而每到一处,听到的都是绝望的声音,“有的医生说,别治了,回家吧 。还有的医生更直接,让我们‘“回家等着吧”等什么,不就是等死吗’ 。”
直到她见到了陆主任,和蔼的面容,暖心的话语,再加上对疾病的认知、各种中西医结合的治疗手段,让楠楠妈妈重燃希望 。经过这几年连续的治疗,孩子的症状明显好转不少,“他今年13岁,可没有出现像别人说的瘫痪,还能走好远的路 。”