二十余年殚心竭虑抗击罕见病陆春玲：有迷茫更有希望，一定守住“阵地”( 三 ) 2021年5月29日下午|河北以岭医院

今年已经11岁的磊磊来自内蒙古包头,今年5月份和妈妈第一次来到这里治疗。来的时候磊磊每天要靠轮椅行动,自己一步也不能走了,可经过十几天的治疗,居然能独立走上十几米,这让磊磊妈妈大感意外。
来自灵寿一对双胞胎患儿的妈妈说,她和其他患儿家庭的治疗经历几乎一样,都是在很多城市、很多医院转了一大圈,最后都留在这里治疗,把这里当做第二个家,也把陆主任当成孩子的“妈妈” 。“每当看到笑呵呵的陆主任时,我的心里才有底儿。”
一个年轻人坚定了她的信心
在说起她治疗过的患者时,一个来自浙江的小伙子让陆春玲一直念念不忘。“他那种坚强不屈的品格和自立、自爱的精神,从某一方面坚定了我继续走下去的决心。”
陆春玲口中的这个患者叫图图(化名),浙江省兰溪市人。自幼患上进行性肌营养不良症。在他14岁时成了陆春玲的病人,中间停了几年没有来住院,17岁时再次找到陆主任,以后每年都要来这里住一次院,一直活到了32岁才因病去世。死后他还捐献了眼角膜和遗体,来回报社会。
图图自幼丧父,曾有一个哥哥也是肌营养不良,19岁就去世了。图图和妈妈、妹妹相依为命,全家靠种植杨梅为生。因为患病的原因,图图四肢肌肉严重萎缩,终日和轮椅为伴。但他异常坚强,从不想拖累别人。每天,图图的妈妈把他背到家门口,“看管”家里的代销店。
他的事迹经过当地媒体报道后,引起爱心人士的关注。但他只接受别人帮他家销售杨梅,从不接受其他捐赠。
“当时,医院给了每个科可以减免患者一些费用的权利。每次图图来住院时,我都问他需不需要减免一些费用,可每次都被他拒绝了。他总是说,把这个额度让给那些贫困的家庭吧,依靠卖杨梅我还能负担起家庭的开支和自己住院的费用。”陆春玲说,图图这种坚强、自爱的品格让人肃然起敬。
“2015年我和图图有次谈话,他告诉我他有三个感恩,第一,感谢他的妈妈和妹妹的照顾和陪伴;第二是感谢我们县团委和爱心人士帮助我经营赖以生存的杨梅园;第三是感谢以岭医院肌萎缩一科陆主任及医生护士,给我同死神抢回了十多年的寿命。”,图图的三个感恩让陆主任很受触动,也正是有这样的患者的理解,陆主任坚定了坚持下去的决心。
就这样,每年销售完杨梅,图图就和妈妈一起来石家庄到以岭医院住上一段时间。但是2016年,图图失约了,也就是图图32岁的那一年,陆主任突然接到图图妈妈的电话,告诉她“已经购买了来石车票的图图,因感冒病情加重已经住进当地医院的ICU了。”
听到这个消息,陆主任跟医院进行了汇报,并决定去看看图图。“当地医院不一定了解肌营养不良症的急救特点,我们去一下也许能提供一点帮助。”
走时她带上了一个无创呼吸机,和护士长一起踏上开往图图老家的火车。
“这么多年都坚持过来,这一次他能挺过来,出院后没准就得用上无创呼吸机了。”
等见到图图后,陆春玲才发现事情要比她想象的严重,图图已经全身器官衰竭,无力回天了。
就在她们回到石家庄的第二天,就接到图妈妈的电话,图图走了。
电话里,图妈妈一个劲儿感谢陆主任。图妈妈说,图图有一个哥哥,也患上这种病,在19岁就离世了,“相比他哥,图图多活了好多年,也多陪伴我好多年。”
此后,每到杨梅成熟的季节,陆春玲都能收到图妈妈寄来的杨梅干。
最怕半夜来电话
按照常理来说,肌营养不良患儿通常会在3、4岁时发病,四肢肌肉开始萎缩,继而累及全身,在10岁到15岁之间很多患儿就瘫痪了,在20岁前绝大数孩子就因心肺功能衰竭而夭折。

二十余年殚心竭虑抗击罕见病 陆春玲：有迷茫更有希望，一定守住“阵地”( 三 )

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