二十余年殚心竭虑抗击罕见病陆春玲：有迷茫更有希望，一定守住“阵地”( 四 ) 2021年5月29日下午|河北以岭医院

“通过我们的治疗,好多孩子都改变了这个发病规律,该出现的症状明显延后了,比如刚才说的图图,他就比他哥哥多活了好多年。”陆春玲说如果图图治疗再早几年,也许能活到40岁。我们有患者年龄大于了38岁。还有一对兄弟,哥哥9岁瘫痪了,但是弟弟经过治疗后9岁走路还相当不错。
但是在现实中,“希望和意外永远也不知道哪一个先到。”比如,有的家长因为失去信心或是经济原因放弃了治疗,有的感染其他疾病造成病情加重……“这个病后期孩子真的很脆弱,有的时候一口痰都可能要命。”
“我最怕半夜来电话,基本上都是患儿家长打来的,很多时候这个电话就代表一个孩子出现意外了。”陆春玲说,所有家长都有她的电话,随时都可以给她打电话。可不到万不得已,谁也不会半夜打扰她。
说到这里,陆主任还特意让采访人员看了看前几天她和一个患儿家长的聊天记录。时间发生在午夜2点多,这是吉林的一个孩子,在4岁时发病,这几年一直跟着陆主任治疗。“每年都要来我这里住上一个月的院,然后再带上几个月的药回家。”
打电话的时候,这个孩子正在家里养病。突发的感冒让孩子呼吸道感染,一口痰卡在嗓子里出不来,送到当地医院的急诊科时已经昏迷不醒了。
孩子爸爸担心当地医院不了解肌营养不良症的特点,所以才请陆主任提供一些急救方案。两天后,孩子爸爸告诉陆主任,孩子最终没能醒过来。
“当你总是听到这样的消息,真的让人难以接受。”陆春玲说,每个孩子的离开都会让她和科室的人难过好长一段时间。
这也让陆春玲一度对自己的职业生涯产生了迷茫,“如果我选择了常见病,而不是罕见病,是不是就不用面对这么多烦恼和忧愁?”但是,想想可爱的孩子们及家长们的无助,她再次选择坚持下去。
以岭8楼是我们最后的阵地
虽说,不能像其他医生那样时时体会到把患者彻底治愈而带来的成就感,但在日常的诊疗工作中,在和患儿家长们相处中,陆春玲也能感受到“一种迫切的希望”和另一种“成就感” 。
“每当你看到家长的那种期待眼光,看到孩子令人心酸的摇摆的背影,你都觉得自己身上的担子很重。”陆春玲经常和自己这么说,而这一切就决定了她必须坚持下去,不能逃避。
陆春玲和同事讨论病情
“中医中药是我的武器,但是我也更需要基因药物这个武器” 。从接触这个疾病以来,陆春玲就一直紧盯国际医学前沿,经常查阅各种医学期刊和专业网站,关注国际最前沿的基因药物的研制消息。陆春玲说,每每有好消息一定告诉大家,但是基因药物研制也是一波三折,希望裹挟者失望,失望中有伴随着希望。直到2020年初,一款治疗肌营养不良症的基因靶向药进入三期临床的消息,这让陆春玲主任再一次次看到曙光。
在以岭医院住院楼8楼的肌萎缩一科里,当陆主任再次向患儿家长传递这个“希望”时,却得到一个意想不到的答复,“我们当然会坚持,但您也不能离开这个行业,要不我的娃该咋办啊!”彬彬的妈妈拉着陆主任的手说。
也许,是看见了陆春玲新长出的一根根白发,一位来自济南的患儿家长开始担心陆主任是否会转岗会退休,“您一定不能走,8楼就是我们最后的阵地,陆主任一定帮我们守住啊!”
“放心吧, 只要我在这里,就一定替你们守住这个阵地。”笑容中,陆春玲的眼中流过一丝坚毅。
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二十余年殚心竭虑抗击罕见病 陆春玲：有迷茫更有希望，一定守住“阵地”( 四 )

二十余年殚心竭虑抗击罕见病陆春玲：有迷茫更有希望，一定守住“阵地”( 四 )